“拥抱郁金香”系列健康行动正式启动
集结神经内外科专家,造福广大帕金森病患
 
严道医声网讯
  2017年3月31日,由中华医学会神经病学学分会帕金森病及运动障碍学组、中国医师协会神经内科医师分会帕金森及运动功能障碍学组联合美敦力发起,旨在关注造福帕金森病患的“拥抱郁金香”系列健康项目北京站正式启动。
“拥抱郁金香”系列健康行动正式启动
启动仪式

       每年4月11日为世界帕金森病日,帕金森病已成为继肿瘤、心脑血管病之后中老年人的“第三杀手”,目前帕金森病治疗手段为药物及神经外科脑起搏器手术疗法。2017年是世界帕金森病被发现200年,是中国帕金森病诊疗40年,但是大众对帕金森病的了解程度依然非常低。

调查显示——

  • 超过9成大众不了解帕金森病,其中过半认为帕金森病即霍金所患“渐冻症”

  • 超过34%的人认为针灸可根治帕金森

  • 超过93%的人完全不知道帕金森病的外科治疗手段

  • 超过60%的非神经内外科医师对疾病及脑起搏器外科手术疗法不了解

       “拥抱郁金香”系列健康项目基于此背景下启动开展。将在专业神经内外科医生培训、患者疾病科普教育、大众疾病知识科普传播等领域进行持续投入。  

“拥抱郁金香”系列健康行动正式启动

给帕金森病人一个拥抱志愿者行动

“拥抱郁金香”系列健康项目启动,将造福广大帕金森病患

“拥抱郁金香”系列健康行动正式启动

陈海波教授发布项目

       据中华医学会神经病学分会常委、中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组组长陈海波教授介绍,“拥抱郁金香”项目计划5年内在全国各地开展超过500场患者疾病科普教育,五年内累计培训超过5000人次神经内外科专业医师;以及每年持续进行疾病及治疗手段科普活动,致力于提高大众对帕金森病的认知度,提高帕金森病专业医师的诊疗水平,更好地为患者提供长程的疾病管理方案。 

“拥抱郁金香”系列健康行动正式启动

王振福教授讲课

       200年过去了,大众对帕金森病的认知程度仍然有限甚至存在误区,这让我感到很痛心,也让我们帕金森病的专科医生觉得任重而道远,解放军总医院(301医院)老年神经科主任王振福教授说。

       据王振福教授介绍,帕金森病在中国的发病率为1.7%,中国有超过300万帕金森病人。帕金森病是由于大脑黑质多巴胺(dopamine, DA)能神经元的变性死亡,由此而引起大脑分泌的多巴胺性减少而导致。多见于中老年人,年龄越大,患病的风险越高。迄今为止,病因仍不清楚。

       帕金森病的主要症状表现为静止性震颤,就是平常所见的手抖;肌肉僵直,帕金森病患者的肢体和躯体通常变得很僵硬,初期感到某一肢体运动不灵活,有僵硬感,并逐渐加重;运动迟缓,甚至做一些日常生活的动作都有困难,如解系鞋带、扣纽扣等动作变得比以前缓慢许多,或者根本不能顺利完成;除此之外,字越写越小的“小写症”、“面具脸”也是其主要症状表现之一。

       据王振福教授介绍,帕金森病本身不致命,一般不影响寿命。随着现在治疗水平的提高,越来越多的病人通过药物或者手术是可以维持比较好的生活质量。但是,若没能得到及时和合理的治疗,很容易导致身体机能下降,甚至生活不能自理而致残,最后出现如肺炎、泌尿系统感染等可能会威胁到生命的并发症。

       帕金森病是不能预防的,因为帕金森病的致病原因目前尚不清楚,但许多研究表明可能与环境毒素有关。所以要注意避免接触一些环境中的危险因素,如杀虫剂、农药、重金属锰,亲属中有帕金森病患者的人要避免从事电焊工种等。

       王振福教授说,目前仍没有根治帕金森病的方法,但通过采取内科药物、外科手术及其他辅助康复相结合的治疗方法,可以大大缓解症状,让患者能够独立生活,且保持较好的生活质量。 

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胡永生教授讲课

       首都医科大学宣武医院功能神经外科副主任胡永生教授介绍,脑起搏器可以明显地改善帕金森病患者所产生的动作迟缓、肌肉僵直及(或)震颤的症状,也可明显降低服用药物所产生的副作用。当帕金森疾病进展到四年左右,伴随药物疗效的明显下降、药物副作用增大、或有严重的异动症状出现时,是进行脑起搏器手术治疗帕金森的最佳时机。脑起搏器技术非常成熟,已经在临床使用超过30年,造福14万帕金森病患。宣武医院是国内最早开展脑起搏器手术的医院之一,积累了近20年的手术经验,目前为全球最大的脑起搏器植入中心。

       据胡永生教授介绍,在国外,神经内科医生通常会推荐帕金森病患者转诊并接受相关医疗技术的治疗,内科医生与外科医生有着统一和紧密的配合,从而确保帕金森病患者在最佳的时机接受合适的治疗。因此对中华医学会神经病学学分会帕金森病及运动障碍学组启动专业医生培训这样的项目,胡永生教授表示非常支持,并感谢神经内科在推动疾病长程管理上做出的努力。 

 

◆手抖,震颤,僵直,行动迟缓,警惕帕金森病的来袭
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◆DBS“神”科技,点燃帕金森病人新希望

       所谓DBS,即脑深部电刺激,俗称脑起搏器,是帕金森病外科治疗领域里程碑式的新技术。是通过植入大脑中的细微电极发射电脉冲刺激脑内核团,进而达到控制患者症状的目的,是国际上最先进的神经调控技术之一。这种技术在欧美各国已经相当成熟。许多研究报告也证明其疗效显著,手术后大多数患者的服药量可明显减少,且活动能力显著提高。在过去近十年间,该技术在国内的发展也逐渐成熟,其治疗的安全性和有效性得到公认。目前,脑起搏器已成为帕金森病的首选外科疗法。

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(脑起搏器工作原理示意图) 

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(脑起搏器手术流程) 

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(脑起搏器组成部件图) 

延伸阅读   国内首个帕金森病大众调研报告

全球近3成帕金森病人在中国,超9成大众不了解帕金森病

       2017年,社会各界对帕金森病的探索已经跨越了200周年,早在1817年,英国医生James Parkinson首次提出“震颤麻痹”描述这一疾病,自此以后,世界各地的专家、学者开始了对帕金森病的潜心科研和探索。

       美敦力发起国内首次帕金森病大众调研行动,此次调研历时半年,覆盖了超过6000名的大众受访者和超过500名的非神经内外科专业的临床医师。调研结果显示:

       90%的受访者不了解帕金森病,超过七成的受访者对疾病的认识和治疗有明显的误区。

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       参与调研的人群中,90%的受访者不了解帕金森病,甚至有七成的受访者表示压根没听说过帕金森病,仅有10%能大致罗列出帕金森病的起病症状和特点。与此同时,在同期进行的街头随机调研也显示,83%的受访者认为世界知名物理学家霍金罹患的正是帕金森病(错误,霍金罹患的是肌萎缩性脊髓侧索硬化症,即“渐冻症”)。

       据统计,全球已有超过1000万名帕金森病患者,有近300万在中国。在我国,每年更是新增超过10万病友,近年来还呈现年轻化的发病趋势。帕金森病的就诊率却不到40%。外科脑起搏器手段干预疾病使用率不到0.01%。

疾病认识不到位 存在明显误区

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(针对大众的调研结果)
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(针对非神经内外科的专业医师的调研结果)

       帕金森病的主要症状是运动症状,并不影响患者的智力水平和语言能力。帕金森病目前无明确病因,不影响寿命。帕金森病目前还没有办法治愈,但可以通过合理的综合治疗,完全可以控制症状,延缓病情发展,大多数病人都能正常地生活和工作,做到生活自理。 

治疗手段认识不足 普遍漠视科学疗法

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(帕金森病目前的治疗手段大众调研)

       事实上,由于帕金森病是一种进行性的疾病,药物治疗和手术治疗(脑起搏器治疗)都是对症的手段。目前仍没有根治帕金森病的方法,但通过采取内科药物、外科手术及其他辅助康复相结合的综合治疗方法,可以大大减缓症状,让患者能够独立生活,且保持较好的生活质量,而中医针灸、干细胞等对帕金森的治疗目前并无明确文献显示有效。

脑起搏器治疗(DBS):唯一有效的外科疗法

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(针对大众的调研结果)

       专家指出,脑起搏器治疗帕金森病是唯一有效的外科疗法。相关调研结果表明,93%的受访者完全不知道脑起搏器可以治疗帕金森病,绝大多数受访者表示从未听说过脑起搏器这一疗法。

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(针对非神经内外科的专业医师的调研结果)

       非神经内外科专业的临床医师对帕金森病科学疗法的认识也是不容乐观。80%的受访医师表示完全不知道脑起搏器可以治疗帕金森病,仅有4%的受访医师表明知晓其工作原理。

       根据2012年发表的《中国帕金森病脑深部电刺激疗法专家共识》,脑深部电刺激疗法的适应症是:1、原发性帕金森病;2、服用复方左旋多巴曾经有良好的疗效;3、疗效已明显下降或出现严重的运动波动或异动症,影响生活质量;4、排除痴呆和严重的精神疾病。

       2013年发表在世界权威医学杂志《新英格兰杂志》发表的数据显示,提早进行手术植入脑起搏器治疗的帕金森症患者无论是生活质量、运动技能等都有非常大的提高,从而也极大降低了药物的并发症,对患者的生活质量改善是一个极大的提高。

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