“剥洋葱”式手术两年对赌，考验了医患什么？
2017-03-22 10:49
患者曹小芳（化名），女，8岁，出生2周因“感冒”查体时发现有心脏杂音……3周岁前感冒较多，体力差，步行数分钟后喜蹲踞，口唇、指甲轻度紫绀……
如有网友欲捐款给小芳，可用以下方式捐款：
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这个女孩现在躺在浙江绿城心血管病医院的病房里，目光逡巡着来回穿梭的医生护士，好几个护士小姐她已经熟悉，她们叫她“小芳”。这是小芳第三次从手术室“出宫”了，从一场长长的“睡眠”中醒来，她很高兴，又看到她们，看到人间。
主刀医生朱雄凯教授去看她，关切的眼神从老花镜镜片上方投射下来：“感觉怎么样？”孩子妈妈代答：“朱爷爷，我们赌赢了”。
救治小芳的心内科心外科学科带头人及心基金项目负责人
谁愿意接受一起对赌？
丽水在浙江是欠发达地区的代名词，小芳出生的时候，上有12岁的姐姐，当时计划生育的国策仍在执行中，超生自然是父母付出心血和代价的。然而孩子落地半月，医院就下了先天性心脏病的诊断。
“丽水中心医院查心超示：“永存动脉干”。
永存动脉干是一种罕见的先天心脏畸形，按照医疗常规，患儿应及早做手术，拖延意味着风险的与日俱增，小芳的父母心疼孩子，却被医生的说法吓得打了退堂鼓。“至少分两次做，20万是最少了，那时候医保在省内也没打通，那么多钱，我们筹不到”。小芳妈妈说。
第一次手术前夕，见到了圣诞老爷爷，小芳调皮地捋圣诞老人的胡子
小芳的性命对赌，从那时就开始了：父母赌下孩子的生机，希望她活到医保政策向好，家里宽裕的时候。小芳在“体力差、喜蹲踞、紫绀”中顽强活着，然而五岁时，2014年，对赌的一个重要砝码跌落：她父亲患肝癌，查出已是晚期，不久便去世了。
也许是在钱财和人命考量上受了重锤之痛，小芳的母亲下定了决心，在丈夫去世第二年，即便经济窘迫，也还是带娃赴京，找到国内一流的医院给孩子做手术。她知道“拖不得了”。
“孩子都准备进手术室了，医生看了B超，说还是缓一缓，太复杂了，你们先回家去，等通知”。小芳母亲不解，这么大的医院，手术说不做就不做了，而且，再无通知。
“又去了上海，那里专家也说，复杂，风险太大。他们也没接收”。
复杂，风险大。这两句话反复地在小芳母亲耳旁打转。她愿意赌，医生不愿意赌。
“我不想放弃啊，可我没办法，丽水慈善总会打来电话，说给你们申请的一万块善款是专给报销手术费用的，不做手术，这钱就要给别的孩子了。我说，你们给别的小孩吧。”
回忆的时候，她的眼泪沿着眼角缓缓，缓缓地流下来。
医生的对赌压力
朱雄凯主任在ICU为小芳查房
小芳的主刀医生朱雄凯教授则可以理解那些回绝做手术的医生们。
“确实，孩子到我跟前的时候，门诊病例上的记载已经五花八门，各种诊断都有，永存动脉干？肺动脉闭锁，法洛四联症，室缺，等等，叫人看得一头雾水。”朱教授皱眉头：“毕竟孩子病情的确复杂，另外，她大了，过了做手术最好的时间，风险那么大，万一人财两空，打击的不止是这个家庭，还有医院……孩子的事是天大的事，懂吧？”他顿了顿：“大医院里医生们要面对那么多患儿，他们身上还有很多其他的压力……”
被拒绝了很多次的小芳妈妈在丽水慈善总会那里柳暗花明，一位办事员大姐告诉她：“再去杭州试试看？”，她找出一张名片：“你找找这个先心慈善项目的对接人，绿城心血管病医院的韩鹏飞”。
炎炎夏日，母女俩赶到杭州。下了公交车往医院走，孩子走几步蹲一下，再走几步，蹲一下……韩鹏飞迎上他们，一瞅孩子，挺白胖的，乖巧机灵，但紫绀已经看得出来了。
朱雄凯：“我有点怀疑之前的诊断，那样的话，孩子能活到今天是奇迹，所以重起炉灶，从便捷的心超开始做起吧 。心超不能反映全貌，又做了造影，经过一番周折，才基本确定了诊断。”
“2015年8月，动脉CTA：:先天性心脏病：法洛氏四联症（主动脉60％骑跨于右室，室间隔18mm缺损，肺动脉发育不良，肺动脉瓣闭锁，肺动脉圆锥重度狭窄，右心室增大，降主动脉多支侧支血管……”
小芳第一次出院
确诊后，小芳妈妈听到了一句让她耳熟的话：病情复杂，你们等通知吧。
会有通知吗？小芳妈妈疑虑重重地回去了。
让病人等待，是朱雄凯深思熟虑的结果，因为他需要集体智慧的支持：“之前有一个问题我一直纳闷，如此肺动脉闭锁的孩子，是怎么生存下来的呢？大家一合计，做CT-A，抽丝剥茧终于发现，有四支主要的来自主动脉系统的侧支血管（大约有10-15cm长）蜿蜒进入肺，跟肺动脉交通，让这个孩子在肺动脉闭锁的情况下得到了一个自我保护。”
复杂的病情里，朱雄凯看到了一线生机，他争取了心脏中心沈法荣院长带队的心内科的全力支持，决定让小芳得到内外科结合治疗（俗称内外科镶嵌治疗）。
小芳妈妈难以置信，这次他们真的等到了通知。
“为什么我们敢做？是技术问题吗？是仅仅因为艺高人胆大么？不是。不自夸地说，我们技术是不错，心内心外综合实力很不错，但综合大医院的技术也不是做不到。这是取舍的问题。“取”有风险，但大家一起承担就不怕，我们这里没有独狼，也没有人往后退，大家都清楚，这母女俩还能找谁呢？再不救，孩子的性命就真的没胜算了。”
两个月的等待，是为了医生的思考，也是让病人思考，最后确定：我们愿意一起赌。
你敢赌几次？
第一次手术
“2015.12.17在我院行肺动脉闭锁矫治术，术后体力、血氧饱和度较前上升，达80%-85%。”
“2016.05.25日在我院行异常肺动脉侧支血管封堵术，术后氧饱和度90%左右。”
“不是说，你赌赢了一次，就彻底赢了。分期手术，像剥洋葱，一层接着一层，也像走迷宫，错一步前功尽弃，满盘皆输。”朱教授是沉重的，越往后赌，赌注就越大了。这难题，是对医患双方的心理挑战。
“见好就收是不可能的，孩子的危机还没有解除。但再上手术台，风险更大了。”朱教授并不是不犹豫的。
团队意志没有退的意思。“从院长开始，亲自参与讨论，到导管室为她的冠脉造影保驾，心内科、心外科、影像科、麻醉手术科室、ICU集中讨论，反反复复。”朱雄凯笑笑，很感慨：“连行政人员都知道这孩子，走进电梯大家一看见我就问，这孩子又来了？怎么样啊？韩主任帮她筹到多少基金补助了？”
朱雄凯把继续对赌的风险告诉孩子母亲，告诫她，你必须谨慎衡量，一旦功败垂成，垮塌的就是更庞大的心血、期望、经济代价。
医患信任的力量有多大？
2015年12月做完第一次手术之后，小芳明显感受到了体力比以往强健，春节里，妈妈出去打工了，她开始淘气去爬树（以往怎么可能上树呢），一不留神摔下来，后脑勺血流半背，最后缝了六针。
丽水的消息传到杭州，朱雄凯几乎要捶胸顿足：这孩子，这淘气……手术得推后了。
2016年5月，推迟的异常肺动脉侧支血管封堵术由心内科做，到了台上，小芳半撒娇半恐惧地嚎啕，拿出了“我是熟人我怕谁”的招式，钟诚主任只好把说学逗唱的哄孩子本事拿出来，瞅着监视器的朱主任摇摇头：“这孩子……”
第二次手术
孩子是最会看眼色识风向的。
所以第三次根治手术虽然风险最大，小芳妈妈的回答是：“您别担心，我们是坚决的，赌一把。”
坚决的不止小芳妈妈，还有他们家的亲属，包括从第一次手术开始就为孩子筹款的姑父，以及小芳妈妈半年前刚刚再婚的丈夫。这个家庭负担很重，自己收入不高的中年男人对继女的手术毫无疑义：“当然要做，欠下的债以后慢慢挣钱还，孩子的命要紧。”
“患者的信任有多重要呢？它当然是最后推医生的这一把，你把孩子性命托付给我了，那我义不容辞。在医患纠纷普遍激烈的今天，我能感受到这种幸运，我很珍惜”。朱教授特别感慨。
朱雄凯主任、夏瑜主任在导管室内关注第二次手术
好几次，朱雄凯自费跑到上海儿童医院找专家讨论，回到医院内部讨论，这些他都没告诉家属，他觉得家属只要知道风险，给他授权，那就已经完成了最大的信任交割。
患者本人呢？小芳说再上手术台她并不怕。她安慰妈妈：“成功是必然的！”
与丈夫守在手术室外，这个母亲的眼泪又缓缓地，缓缓地流下来。
2017年3月2日，全麻体外循环下行室间隔缺损修补+肺动脉闭锁矫治术。
“剥洋葱”的泪流过，莲花盛开
3月16日，小芳的姐姐要回丽水去上班了，来跟妹妹告别。8岁的妹妹像啥事都没发生，自顾盯着电视剧，嘴里哦哦哦，她恢复成了一个顽皮的小学生。
她想念学校，医院为她安排，去绿城育华学校参观，她雀跃，似乎全然遗忘自己胸口还有创口。朱主任又笑：“这孩子……”
朱雄凯主任为小芳测血氧饱和度
韩鹏飞主任在为小芳第三次办理心基金，前前后后医院心基金和院外爱心人士资助了小芳4万元，饶是如此，这个家庭的负债也还有将近十万。
“网上有轻松筹？唉，我能自己慢慢还就慢慢还吧，孩子能健康起来我就最开心了。”小芳的妈妈擦擦眼泪。她原在一家餐具消毒厂工作，近期因为厂子搬迁远离住址，工作也没了着落。但她说，人活着，就有希望。
小芳的分期手术，似剥洋葱一般，层层剥开，有辛酸，也有信心，和着血泪，也伴随着爱心，剥开的洋葱如今在大家心里是盛开的莲花，生机已经迎来，医患都赢了。
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户名：浙江绿城心血管病医院
开户银行：联合银行蒋村支行
（杭州联合农村商业银行股份有限公司蒋村支行）
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